A realidade do Autista no Brasil 

Por Vagner Costa Fernandes –

Como pai de um adolescente autista, tenho recebido inúmeros relatos sobre a dificuldade de se conseguir tratamentos para os Autistas.

Com a Pandemia a maioria dos Autistas estão sem atendimento terapêutico e escolar, causando assim enormes prejuízos para o desenvolvimento dessas crianças e jovens e também causando grande desgaste emocional às famílias.

Sabemos o quanto é importante uma  rotina de terapias para o progresso dos nossos filhos autistas.

A situação das pessoas com deficiência no Brasil e especialmente aqui no Rio de Janeiro está muito difícil, e se agravou  ainda mais durante a Pandemia do Coronavirus.

O que é o Autismo? Qual é seu impacto nas Famílias ?

O Autismo não é uma doença, e sim um transtorno neurológico que afeta o desenvolvimento da pessoa.

No Brasil não temos um número exato, mas estima-se que 2 milhões de pessoas estejam no espectro Autista.

E quem somos? Somos pais de autistas que necessitam do apoio institucional do Estado, para que o impacto financeiro e emocional, nas nossas famílias sejam amenizados e que as crianças, jovens e adultos possam ter um tratamento digno com profissionais adequados e especializados, tanto no campo médico-terapêutico como no educacional.

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é  de difícil diagnóstico, diante das suas múltiplas características.

Porém existem algumas peculiaridades que podem identificar se uma criança é autista, tais como: a criança não sorri, não mantém o contato visual, foca apenas num determinado objeto e não demonstra interesse por outros (hiperfoco), não possuem reflexo apurado (joga-se um objeto em sua direção e não reage, não estende a mão para pegá-lo), prefere ficar sozinho não interage com outras crianças, fica muito ansioso, não responde ao chamado, demora a aprender ou falar (alguns são não-verbais), tapa os ouvidos com medo do barulho (fogos, trovão, sons advindo de microfone…), faz movimentos repetitivos (estereotipias), possui dificuldade em interpretar pensamentos, sentimentos e intenções.

Há também outros fatores que devem ser levados em consideração, pois os autistas não gostam de mudanças em sua rotina, entram em pânico quando um objeto é retirado do lugar e apresentam dificuldades no aprendizado escolar.

Como podemos ver é uma gama de características que devem ser levadas em consideração para que seja identificado o Autismo. Há diferenças nos diagnósticos quanto à gravidade do transtorno podendo ser leve, moderado e severo. Por isso a importância do diagnóstico feito por um profissional da saúde.

Certamente muitos casais ficam apreensivos com o diagnóstico do filho como sendo Autista, pois a vida sofre uma reviravolta e começa a correria para saber o que fazer. Pois bem, é um mundo novo e diferente que surge para a família, onde temos que lidar com vários tipos de preconceitos, indiferenças, insensibilidades das pessoas e bulliyng.

Começa então a jornada da família em busca de médicos, tratamentos, terapeutas e também por instituição de ensino adequada com inclusão escolar para início do tratamento e socialização da criança.

O mais importante é não se desesperar, começar a entender e pesquisar sobre o assunto para poder lidar com a nova situação, buscar grupos de apoio e pessoas que vivenciam o Autismo, bem como profissionais da área de saúde , para analisar as atividades terapêuticas que deverão ser realizadas para o melhor desenvolvimento do autista.

É  fundamental a união da família em prol do tratamento do filho.

Quando se tem um filho autista é um impacto muito grande na vida do casal, que muitas vezes se separam porque não aguentam a pressão ou porque não sabem exatamente como enfrentar aquela nova realidade.

Como pais temos toda responsabilidade na criação dos nossos filhos, e principalmente  quando se tem uma criança autista que necessita de muitos cuidados, atenção, dedicação e Amor.

Entretanto, é muito importante ter o diagnóstico o mais cedo possível, para iniciar o tratamento de acordo com a necessidade da criança. Ter uma equipe multidisciplinar para atender com propriedade e proporcionar um desenvolvimento mais eficaz à criança, para que ela consiga ter autonomia o mais cedo possível.

Meu filho Matheus  está com 16 anos e procuro proporcionar-lhe os mais variados tratamentos, como: psicomotricidade, natação adaptada, circuito adaptado, fonoaudiologia; ele também já fez: hidroterapia, equoterapia (terapia com cavalo) e terapia ocupacional; e na área educacional: ele já frequentou escola regular, mas agora optamos por uma Escola Especial.

Mas todas essas terapias e tratamento médico tem um custo elevado, causando um impacto financeiro muito grande nas despesas da família.

Devemos reconhecer que a realidade para a maioria das famílias brasileiras que tem filhos/parentes autistas não é esta que apresentei, pelo contrário, é de preocupação, pois estas famílias geralmente não têm acesso aos tratamentos adequados, não tem condições financeiras para custear tais tratamentos, não tem conhecimento do que o filho realmente apresenta, e com isso torna-se uma verdadeira “via crucis” a busca por um diagnóstico e consequentemente por um tratamento.

A falta ou demora do tratamento adequado, porque essas famílias dependem exclusivamente do apoio do Estado para oferecer um tratamento eficaz ao seu filho, prejudica a evolução do Autista que não ganha autonomia e não se integra à sociedade.

As dificuldades são imensas, pois quando se consegue fazer um tratamento, as especialidades são em pontos distintos das cidades, fazendo com que o deslocamento para estas atividades sejam um enorme empecilho, sendo que muitas vezes os pais utilizam  transporte público ,que gera desconforto pela distância e pelo tempo que se gasta indo de um lugar a outro. É por isso que precisamos de Centros de Excelência para realização destes tratamentos e terapias espalhados pelas cidades, onde se possa reunir todas as especialidades facilitando a vida das famílias.

Contudo, depois de muita luta dos pais e defensores dos Direitos dos Autistas, em 2012 entrou em vigor a Lei Federal nº 12.764  que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista que foi um marco legal, estabelecendo um amparo para estas pessoas que precisam de tratamento médico-terapêutico e acesso à educação.

Mas, uma Lei que não é aplicada vira “letra morta”, precisamos que os Estados, Municípios e Instituições cumpram o que está na Lei. Temos bons dispositivos legais que garantem os Direitos dos Autistas, mas são de pouca eficácia e aplicabilidade.

Eu não sou especialista em Autismo, sou apenas um Pai que busca defender os Direitos do seu filho.

Compartilho a minha experiência pessoal e essas informações a respeito deste tema tão amplo que é o “Autismo”, com  objetivo de conscientizar a sociedade das  dificuldades e obstáculos que as famílias enfrentam, para oferecer um tratamento adequado aos seus filhos autistas e para encontrar uma escola capaz de acolher com dignidade estas crianças e jovens.

Ademais, ter um filho Autista é uma lição de vida, nos faz crescer como pessoa, nos tornamos mais tolerantes, nos livramos do preconceito e cada sorriso, cada evolução o quão pequena que seja, é uma vitória, porque não podemos perder a esperança, e perseverar é preciso.

No Brasil faltam Políticas Públicas sérias e eficientes para o tratamento dos Autistas.

Não tempos centros de terapias gratuitos suficientes, os poucos que existem não atendem a todos os Autistas e às suas famílias.

Infelizmente ainda existe muito descaso e preconceito em relação às pessoas com deficiência em nosso país.

Nossa luta sempre foi por Inclusão social, Inclusão escolar, Empatia, e acima de tudo exigimos que os Direitos dos Autistas sejam sempre respeitados e cumpridos.

“Autismo não é uma sentença de morte e sim uma esperança de Vida.”